Semana del Paciente con EPOC: ¿Sabés lo que es sentir falta de aire?

Por primera vez en Argentina se llevó a cabo una encuesta a pacientes con EPOC para conocer cómo los afecta y qué sienten en relación a esta enfermedad.

En el marco de la Semana del Paciente con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria (AAMR) junto con la Fundación Argentina de Asistencia al paciente con EPOC (FundEPOC), con el apoyo de los laboratorios GSK y Phoenix, desarrollaron una encuesta online para pacientes para entender las implicancias de vivir con la patología.

La Semana del Paciente con EPOC forma parte de la campaña de concientización que viene llevando a cabo la AAMR desde el 2014. Con diversas acciones, entre las que se destaca la sección “Busque a su neumólogo”, en donde a través de su página web (www.aamr.org.ar) se puede acceder a los distintos profesionales pertenecientes de todo el país, viene abordando esta patología con el fin de concientizar a la población y acercar información sobre esta enfermedad que afecta a miles de personas. En esta instancia, el foco es escuchar de la VOZ de los pacientes acerca de cómo es convivir con la enfermedad y de este modo acercar los síntomas más comunes y alertar a toda la comunidad sobre la importancia de llegar al diagnóstico en forma temprana.

¿Cómo es vivir con EPOC?

Pacientes de FundEPOC de todo el país fueron encuestados durante el mes de mayo de 2015. La intención fue identificar las principales dificultades (ocasionadas por la enfermedad) y cómo éstas afectan el desarrollo de una vida normal. Los resultados fueron los siguientes: 

  • Más del 80% destacó la falta de aire como principal consecuencia de su EPOC, seguido por tos persistente y sibilancias (silbidos en el pecho)
  • 80% expresó que la falta de aire impacta en su vida cotidiana y el 67% lo sufre como mínimo una vez al día 52% consideró que la enfermedad tiene un impacto diario negativo en lo que respecta a su calidad de vida con su familia Los nervios, la ansiedad y el miedo por el futuro son los principales sentimientos que la enfermedad provoca. Pero también frustración, resignación, inseguridad y enojo.
  • Casi un 70% de los pacientes se encuentran (entre moderadamente y significativamente) limitados por su EPOC, principalmente en lo que respecta a actividad física y caminar.
  • Casi un 40% no habla con su médico sobre cómo se ve afectado por la falta de aire; la principal razón para evitarlo es considerar que es algo que deben soportar y no creen que hablarlo signifique alguna diferencia.
  • 52% consideró que la enfermedad tiene un impacto diario negativo en lo que respecta a su calidad de vida con su familia.
  • Los nervios, la ansiedad y el miedo por el futuro son los principales sentimientos que la enfermedad provoca. Pero también frustración, resignación, inseguridad y enojo. 
  • Los encuestados describieron el padecimiento de la enfermedad como: “Un elefante sentado en el pecho”, “Temor a morir asfixiado”, “Cada cuadra y media (promedio) debo detenerme, esperar 3 o 4 minutos, siempre con el temor de no poder llegar a destino”, “Falta de opciones en mi vida”.
  • Los aspectos de la vida que se ven negativamente afectados en mayor medida son la actividad física, la confianza en sí mismo, la independencia, el trabajo y la relación con la pareja.

Sobre la EPOC

  • La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), es una enfermedad del pulmón que dificulta la respiración provocando la falta de aire.
  • Los síntomas más característicos son: tos, opresión en el pecho, silbidos al respirar y sensación de falta de aire.
  • La disminución de la capacidad respiratoria avanza lentamente con el paso de los años y ocasiona un deterioro considerable en la calidad de vida de las personas afectadas.
  • La causa más frecuente es el consumo de tabaco.
  • Se estima que un 10% de la población de más de 40 años la padece.
  • 8 de cada 10 personas que lo tienen no lo saben.
  • En la actualidad, la EPOC es la tercera causa de muerte en el mundo por enfermedades no transmisibles, afectando a alrededor de 210 millones de personas en el mundo.

Ficha técnica del estudio:

Cobertura: Nacional. Universo: Población adulta con diagnóstico de EPOC. Tamaño Muestral: 243 casos. Técnica de Recolección: Cuestionario on-line con preguntas abiertas y cerradas. Fecha de Campo: Mayo 2015

Sobre AAMR: La Asociación Argentina de Medicina Respiratoria fue creada en el año 1999 y su misión es favorecer el crecimiento y desarrollo de la especialidad en todo el país. Reúne a 1500 profesionales dedicados al cuidado de la salud respiratoria incluyendo médicos, kinesiólogos enfermeros y técnicos especializados. Su propósito es favorecer el crecimiento y desarrollo de la especialidad en todo el país, teniendo en cuenta las necesidades regionales, estimulando el desarrollo de normas para el funcionamiento adecuado de los servicios de la especialidad, la investigación y la docencia tanto de pregrado, como de postgrado y representando a la Medicina Respiratoria ante las autoridades. Para mayor información, visite: www.aamr.org.ar

Sobre FundEPOC: FundEPOC es un espacio creado por pacientes con EPOC, al que más tarde se fueron adhiriendo personas con otras enfermedades respiratorias. Nuestra misión es trabajar para alcanzar una mejor calidad de vida y una real inserción social. Nació en el Hospital María Ferrer de Buenos Aires y obtuvo su personería jurídica en 2006. Personería Jurídica Resolución I.G.J Nro 174/2006.

Sobre GSK: GSK es una de las empresas farmacéuticas y del cuidado de la salud líderes mundiales en investigación – GSK está comprometida en mejorar la calidad de vida de los pacientes al permitirles hacer más, sentirse mejor y vivir más tiempo. Para mayor información por favor visite www.gsk.com

Sobre Phoenix: Phoenix, líder en el sector de salud, posee una trayectoria de 75 de excelencia en el país y emplea a más de 700 personas. Fabrica productos respetando exigentes estándares de nivel internacional. Ofrece líneas terapéuticas en: antibióticos, antisépticos, cardiometabolismo, respiratorio, neurociencias, gastroenterología y urología.

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